«Дети — это всегда про любовь»

Как можно доехать до монастыря? Иногда хватает просто желания. Ольга Мякота давно хотела побывать в нашей обители, и наши пути пересеклись — я ее пригласила. Оля ходила по тихим монастырским храмам и молилась. Она, казалось, впитывала душой ту благодать, которой тут в избытке.

«Я так рада, что приехала! Это большой подарок для меня», — сказала наша гостья, когда мы встретились. Оля, мама особенной девочки, и сама благодаря общению со своим солнышком стала особенной — тонкой, глубокой, светлой и в то же время сильной. Для того чтобы принять со смирением и благодарностью всё, что посылает Господь, надо иметь мужество и веру.

— Панютичи — деревня, родом из которой моя мама, — это целая эра воспоминаний, ощущений. Когда я получила образование, бабушка с дедушкой стали уже немощными и мне приходилось за ними ухаживать. Мама к этому времени уже умерла, а деревня с бабушкой и дедушкой мне достались в наследство. У бабушки была болезнь Альцгеймера, а дедушка — настоящий ветеран войны: где-то подстреленный, где-то прооперированный. Я жила в деревне и только на выходных приезжала домой к мужу.

Жизнь в деревне стала эрой моего внутреннего становления. Теперь понимаю, что, если бы у меня не было того периода, я не стала бы тем человеком, которым сейчас являюсь. Если бы я тогда отдала бабушку в интернат, мое сознание не то чтобы не развилось, оно просто ушло бы в минус. Я не представляю, как еще духовно возрастать, если не по тому пути, который тебе Господь дает.

— Ваши бабушка и дедушка были верующими?

— В нашей деревне был храм, и бабушка, пока могла, ходила на службы; дедушка причащался, если считал, что это ему надо, например, перед операцией. Однажды он мне рассказал, что как-то ехал в электричке, и один пассажир начал хулиганить: ко всем цеплялся, а потом стал задевать священника. Дед вступился за батюшку — для него было недопустимым такое отношение к человеку, служащему Богу.

Для пожилого человека важно оставаться на месте, где он прожил жизнь, поэтому мы не забирали бабушку в город. Перевезли, только когда ее сознание совсем ушло и речь стала несвязной. От момента постановки диагноза до смерти она прожила 14 лет.

Я не одна смотрела бабушку — помогали муж, отец, брат. Без этой моральной подготовки не знаю, как бы мы смогли принять болезнь дочери.

— Когда Вы узнала о диагнозе ребенка?

— Это произошло на втором УЗИ. Я вышла и сказала мужу: «Ваня, диагноз, но я на аборт не пойду». У меня была внутренняя уверенность, что я не останусь один на один со своим несчастьем. Помню, как доктор мне пыталась объяснить, что мужья уходят, что это путь в один конец: «Вы будете мать-одиночка с ребенком-инвалидом…», а я говорила, что муж меня поддерживает. Не пройдя первый этап, мы не выдержали бы второй. Когда утихли все наши рыдания по поводу диагноза, мой муж сказал: «Не жили хорошо — нечего и начинать». Это был бальзам на душу.

Понятно, что потом началась история, где тебя проверяют на прочность. Все знают, что ты должна пойти на аборт, и в лучшем случае молчат, а в худшем — проявляют агрессию. Если бы настоятель храма Рождества Христова в Стиклево отец Михаил не закалил меня своими проповедями, я воспринимала бы речи врачей с бурными эмоциями и слезами, а так переносила всё достаточно спокойно.

— В какой период Вы стали ходить в церковь?

— Я всегда ходила. Помню храм святого Александра Невского на Военном кладбище. Это воспоминание детства. Я была из категории захожан.

Мое осознанное воцерковление началось в храме Рождества Христова примерно в 25 лет и было связано с переоценкой жизненных ценностей. Тогда отец Михаил благословил меня найти мужа. С Ваней мы познакомились по интернету, причем зарегистрировала меня подружка. Когда будущий муж позвонил, я сказала: «Переписываться не буду, если хочешь, приглашай меня встретиться». Он так и сделал. Пообщались мы несколько месяцев, а потом он подарил кольцо и высказал свои серьезные намерения. Не прошло и года, как мы поженились. Теперь, зная мужа хорошо, я понимаю, что он сделал свой выбор очень стремительно.

Выйдя замуж, я заочно заканчивала Витебский технологический университет. Работала, ездила на сессии. Потом у меня заболела онкологией мама. Она болела три года, и это был суперинтенсив по воцерковлению. Для меня приход в храм был не о том, хочу я или не хочу в воскресный день пойти на службу. Если не пойдешь, ты вообще не выживешь. Церковь была тем местом, которое позволяло просить Бога, чтобы Он дал силы жить. Тогда я поняла, что и с моим здоровьем не всё хорошо. У меня случились две неразвивающиеся беременности. Было очевидно, что само собой всё не решится, нужно молиться и уповать на Господа. Только Он может даровать нам детей.

Мама умерла. У меня родилась дочь. Я ухаживала за бабушкой. Технически мне вся эта история была страшновата. Как это будет? Бабушка неходячая, я с маленьким ребенком. Но если бороться с маловерием, оказывается, что на всё у тебя хватает и сил, и времени. Всё само собой складывается, решается и идет своим чередом.

Потом выяснилось, что я опять беременна. Я была готова принять от Господа всё, что Он дарует, но еще не знала, какие бывают варианты. Когда ребенку поставили диагноз гидроцефалия, самое худшее, что было — фотографии в интернете. Я должна была прочитать, что это такое, и когда увидела фотографии, испытала психологический шок. А потом выяснилось, что высока вероятность гибели плода, а родившиеся дети чаще всего не доживают до года, многим требуются аппараты для поддержания жизнедеятельности.

Но после кесарева сечения наш ребенок сам задышал. Я отказалась от кормления через зонд и кормила дочку при помощи пипетки. Физически мне было тяжело, но выносимо, потому что и первый ребенок прошел через реанимацию и сложности, я понимала, что так бывает.

У меня был большой бонус — моя младшая девочка оказалась спокойной, всё время спала. Во время второй беременности умерла бабушка и на моем попечении остались двое детей. Мне хватало времени, чтобы делать всё необходимое для детей, я справлялась.

— Чему Вас научили дети?

— Старшая научила меня тормозить. Моя установка, что надо действовать — научить, показывать, — ломалась, когда Соня говорила: «Мама, я сама». Я тогда выдыхала: она сама хочет научиться, додуматься.

А младшая нас всех по сей день учит любить. Любить без остановки. Здесь у меня нет задачи учить. Я понимаю, что она развивается согласно своим каким-то нестандартным нормам и правилам и мне не надо, чтобы она в нужное время что-то выучила. Всё, что от меня требуется, кроме бытовых вопросов, — это сидеть и улыбаться, обниматься. И эти руки, которые тебя обняли, прижали, потянули за волосы, за уши, — это про любовь. Дети всегда про любовь, а дети с инвалидностью, которые чувствуют тебя больше, чем кто другой, — это только про любовь.

Младшая дочь любит не только меня. Все, кто попадают в зону Надиного влияния, чувствуют эту любовь. Первое, что происходит при встрече — это шок от внешнего вида, а второе — немыслимое обаяние на фоне всех этих мутаций. Даже раскосые глаза выглядят, как лисичкины глаза, и ты их видишь, как что-то нежное, милое. А в силу того, что Надя хорошо разговаривает, она умеет вложить в слова эмоции: «Я тебя так люблю!» Ну как тут можно не отвечать взаимностью?

Previous Next

Ходить Надя не может. Размер головы был большой уже при рождении. А потом он стал интенсивно нарастать и к семи месяцам достиг 80 сантиметров, потом 90. Чтобы голова не росла, обычно таким деткам делают шунтирование: обеспечивают отток лишней жидкости из головы в полость тела. Нам отказали в такой операции — сначала под предлогом того, что мозг не развит и нечего спасать, а потом это стало просто опасно для жизни ребенка. Потом без вмешательства врачей лишняя жидкость сама ушла, буквально за два дня, и это чудо Божие. Голова осталась достаточно большой, но опасность миновала. А в последнее время дочь начала придерживать голову. Надя сидит в специальных приспособлениях, где есть чаша для головы, но вытягивает шею, чтобы посмотреть по сторонам. Эта новая фаза развития. Мы радуемся и переживаем одновременно.

— Надя понимает, что не такая, как все?

— Нет, она хорошо общается, у нее сохранный интеллект, но отставание в развитии всё же есть, возможно, сказывается отсутствие социализации.

— Какие у нее отношения с сестрой?

— Они хорошо воюют. Соня из-за маленькой разницы в возрасте принимает все преобразования Нади как должное. Они на равных, и меня это радует.

— Вы ходите в храм семьей?

— Да. Дети причащаются. Мой муж был крещен в католицизм. Одно время я его заставляла перейти в Православие, настаивала, уговаривала, а потом Господь дал мне мудрость. Сейчас я просто наблюдаю за изменениями в сфере его духовной жизни и уповаю, что Бог услышит мои молитвы, и наш брак станет венчанным. Тем не менее муж ходит со мной в храм, помогает мне. Я иду со старшим ребенком к началу службы, а потом он привозит младшую к Причастию.

— Каково это — быть особенной мамой или мамой особенного ребенка?

— Это как быть просто мамой. Ты, когда живешь, просто забываешь, что ты особенный. Иногда накатывает, особенно с появлением людей, которые не вхожи в обычный круг нашей жизни: когда кто-то приходит, и надо рассказать, что у нас есть такой ребенок. Это одинаково, если ты сумел принять. Я благодарю Бога за то, что Он дал мне силы принять. Часто родители детей-инвалидов говорят: «Вы увидите, я научу его ходить, говорить». А потом не получилось, и возникает непринятие ребенка таким, какой он есть, и это тяжело нести. У меня не было желания привести ребенка к норме. Как есть, так и хорошо, и мы в этом живем.

Если бы мне в 20 лет дали почитать книгу с сюжетом моей жизни, я бы решила, что так жить не надо, так не бывает, это сценарий для кино. А сейчас, когда я нахожусь в середине этого сюжета, у меня благодарность к Богу за то, что ты можешь быть счастлив. Господь дарует внутреннее счастье, внутренний мир, который ты периодически пытаешься нарушить своими действиями или мыслями. Какой путь надо пройти человеку, чтобы прийти в эту меру? Если родителей сдать в интернат, что будет с тобой? Ты будешь совершенно свободным, но, возможно, будешь находиться всегда в одной и той же точке. Я за то, чтобы принять всё, что дает Господь. У меня всегда был вопль: «Господи, я согласна, только дай силы».

— Кроме Господа, кто Вас еще поддерживает?

— В первую очередь это семья — муж, отец, дочь. Хочу сказать, что хорошо, когда в семье есть и обычные дети, это помогает не фокусироваться всё время на болезни. Вот ребенка надо отвезти в воскресную школу, а еще она просила сшить кукле новое платье. Шьешь во время тихого часа, и это приносит радость. Если эту часть убрать, то останутся только подгузники, медучреждения, ежедневная рутина. Часто мамам с детьми-инвалидами говорят, что им надо еще рожать. Для мамы это страх: «А вдруг опять родится больной ребенок? Да и с этим я едва справляюсь».

Еще я благодарна белорусскому Благотворительному детскому хоспису. Мы попали под опеку сразу после рождения. На дому нас начала посещать медсестра. Это удивительная организация. Я нашла там не только специалистов, но и друзей. Там закрываются не столько медицинские вопросы, сколько социальные. Ты приходишь на концерт с ребенком, и все смотрят не на сцену, а на твоего ребенка. Хоспис помогает адаптироваться, психологи работают не для галочки. Мы сейчас не так активно нуждаемся в помощи, но я с теплом вспоминаю специалистов хосписа и всех, кто нам помогал.

Отдельное спасибо мужчинам. Ни один врач-мужчина не сказал мне тех страшных слов, которые говорили врачи-женщины. У мужчин хватает хладнокровия и выдержки, а еще физической силы. Я сама не смогла бы поднять коляску, но встречаются мужчины, которые предлагают свою помощь.

Помогают мои свекор и свекровь, бабушка находит общий язык с девчонками. Еще Господь посылает людей, которые спасительны для меня. Я благодарна даже тем людям, которые оказывали мне сопротивление. Они тоже меня чему-то учат.

— Вы, наверное, не представляли, когда учились на конструктора-модельера, как профессия Вам пригодится?

— В Витебске я выучилась на инженера-конструктора. Когда я своему ребенку проектировала вкладыш в коляску, чтобы она могла сидеть, то месяцами вынашивала идею и потом у меня созрела конструкция, вырезанная из пеноплекса. Я консультировалась с реабилитологами, физиотерапевтами. Конструкторы-ортопеды разводили руками и говорили, что такие изделия выполнить невозможно. Потом вместе с папой и мужем мы всё сделали, обшили каркасом, вставили в коляску и ура — дочь может сидеть! Если бы у меня не было инженерного образования, я не создала бы всё это. Теперь мне хотелось бы создать конструкцию, с помощью которой Надя могла бы ходить. Уповаю на милость Божию, но вообще сейчас я замедлилась и позволяю всему идти своим чередом.

— Как Вы думаете, особенный ребенок — это наказание или благословение?

— Всё зависит от того, как ты принимаешь. Я знаю многих мам, для которых это — наказание. Если ты выбираешь такой путь, он как болото, как омут — ты не выдержишь долго. Ты воюешь с Богом, не согласился с тем, что Господь тебе это даровал. А если ты принял всё как есть, это воспринимается как благодать, как чудо. Вот возле тебя — чудо. Сможешь ты его принять? Принимай. Не сможешь — умирай. А если сможешь, будет тебе солнце Божие.

Мое воцерковление шло путем обратного хода: сначала суперинтенсив, а теорию потом подтянем. Наверное, Господь знает, что поставить меня на молитву сложнее, чем посадить у кровати больного. Батюшки очень поддержали меня во время беременности. Они нашли для меня нужные слова. Всё будет так, как надо.

У каждого человека в жизни есть свои тяжести, и Господь знает, кого каким путем привести. Я иногда смотрю на молодых и понимаю, что они знают больше моего. Слава Богу за всё.

Беседовала Елена Романенкова

Фотографии Максима Черноголова и из личного архива героев

13.02.2025