«Я хочу быть частью иной жизни»

«Мы убеждены в абсолютной ценности каждого человека, независимо от его индивидуальных особенностей. Единственным критерием "нормы" является возможность адекватного индивидуального развития человека в реальной окружающей среде» — так звучит кредо центра «Наш солнечный мир», где сейчас работает Мария Бурляева, актриса, певица и педагог, дочь известных актеров Натальи Сергеевны Бондарчук и Николая Петровича Бурляева. Вот уже четыре года она занимается с детьми с аутизмом. Мы поговорили с Марией и узнали, почему так важно, чтобы два мира — обычных и особенных людей — не закрывались друг от друга.

Переосмыслить свой путь

— Когда Вы снимались в фильме «Иные», что нового открыли для себя? С каким опытом столкнулись во время съемок в фильме?

— Было, скорее, наоборот: я перенесла в фильм опыт из своей жизни. Последние четыре года я работаю как реабилитационный педагог и занимаюсь с детьми с аутизмом. Поэтому я помогала маме (режиссеру фильма «Иные» Наталье Бондарчук. — Прим. ред.) добиться достоверности в повествовании, а она вдохновлялась историями из моей практики.

Параллельно со съемками с нашим центром происходили те же события, которые показаны в фильме: нас выгнали из помещения, где мы своими руками сделали ремонт и принимали всех детей, с особенностями и без.

— То есть история, показанная в фильме, взята из Вашей практики?

— У мамы тоже большой опыт: в ее театре «Бемби», в котором я выросла, двери были открыты для любых детей. И дети с диагнозами работали наравне с другими, прекрасно держали текст. У нас был случай, когда мальчик с ДЦП впервые пошел по сцене… Сейчас я так же ращу своих детей: они с пеленок видят особенных детей, общаются с ними, дружат и не чувствуют никакой разницы.

дети играют

Не давая вместе развиваться, мы обкрадываем детей с двух сторон. Особенным детям инклюзивное пространство помогает достичь колоссальных результатов: то, что в коррекционной группе годами требовало бы неимоверных усилий, в инклюзивных группах, где 80% — дети нормы, достигается как по волшебству. А для обычных детей это важный опыт, который позволяет, впервые столкнувшись с непохожими на тебя людьми, найти общий язык.

лицо крупным планом

Мне очень повезло соприкоснуться с такими принимающими пространствами, которые в свое время меня саму успокоили. У меня был большой перерыв в актерской профессии: трое сыновей, я ушла в глубокий декрет. Повезло на выходе из декрета переосмыслить свой путь и пойти работать коррекционным педагогом в центр «Наш солнечный мир», где меня всему научили и дали возможность стремительно войти в профессию. Став педагогом, я многое переосмыслила и просто стала более счастливым человеком. Актерская профессия во всей полноте не могла бы этого дать, но она послужила потрясающей базой.

Система DIR/Floortime

— А как именно актерское образование помогает в работе?

— Нас воспитывали в актерском тренинге, где, в общем-то, основная задача — видеть партнера. Всё остальное — как ты скажешь, как будешь выглядеть — второстепенно. Вот именно это и помогает.

Есть такая система DIR/Floortime — система помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС), разработанная профессором Стенли Гринспеном, которая помогает включить социальные навыки через игру. И если начать заниматься с ребенком с младшего возраста, то можно достигнуть результата абсолютной интеграции. Я хочу, чтобы как можно больше мам об этом знали на старте и, получив диагноз, начинали занятия по этой системе. Ее вполне можно освоить самостоятельно, по книгам и видеоурокам, и добиваться значительных результатов.

Ребенок с аутизмом в силу своих сенсорных особенностей уходит от мира и начинает жить в обороне от звуков, запахов, прикосновений, визуальной информации. И если ничего не делать, то он вырастет в компании с кружками, чашками, печеньками, машинками, пылинками... То есть вырастают очень интересные, но не всегда счастливые люди. Но если рядом окажется человек, который регулярно играет с ним таким образом, чтобы постепенно наращивать коммуникативные циклы, — возникает совсем другая история.

занятия с детьми

Именно поэтому мы уделяем большое внимания коучингу мам. Потому что мама в стрессе, в страхе, в ужасе — это одна мама. А мама, которая понимает, что делать, и постоянно направляет внимание ребенка правильным образом, — совсем другая.

Дальше такого малыша обязательно нужно ввести в сообщество детей нормы — к тем, которые не будут его обижать, будут добры к нему. И это путь, по которому можно «вытащить» ребенка с РАС. Это, к сожалению, не всегда и не всем доступно: ранняя диагностика в России только налаживается, прежде всего усилиями Игоря Леонидовича Шпицберга, который просто ездит по поликлиникам и обучает терапевтов выявлять аутизм на раннем сроке. В принципе, результатов можно достичь в любом возрасте: я знаю девочку, которая в 14 лет заговорила. Но чем раньше, тем лучше.

лекция Шпицберга

«У нас не инвалидский театр»

— Помню, как меня поразили репортажи про театр «Круг II» Андрея Афонина, особенно то, что там нет места жалости, причитаниям, а есть радость, движение, принятие…

— Я многому учусь у Андрея Борисовича Афонина, как и у Игоря Леонидовича Шпицберга. Театр «Круг II» — уникальное явление. Я нигде не видела, чтобы 30 человек с разными особенностями, без единого тьютора, без единой подсказки педагогов, сами расстилали клееночку, накрывали на стол, молились, ели, убирали это всё и продолжали занятие. Педагоги стремятся к полной самостоятельности своих артистов и добиваются этого — дисциплиной и творчеством. И вот эта творческая составляющая людей с особенностями сама по себе очень ценная. Ее невозможно получить в обычном коллективе. Это иной взгляд на вещи, который невозможно описать, можно только увидеть и прочувствовать.

— А что значит «иной взгляд на мир», как это проявляется?

— Из последнего: группа вместе создавала коллаж... Что будут делать люди нормы? Вырезать, клеить, мастерить. Там же совсем иное: одна девочка достала мыльные пузыри и дула на всех, потом взяла перышко и, прежде чем вписать его в коллаж, внимательно рассматривала, гладила, играла… И ей было хорошо. И мне хорошо. При том, что утром было совсем нехорошо… Такое общение трансформирует изнутри настолько, что ты постоянно к нему стремишься. Этот опыт нельзя получить больше нигде. Именно поэтому это никакая не благотворительность. Как Афонин говорит: «У нас не инвалидский театр». И это действительно так: они берут «Золотые маски» и прочие награды. Они делают качественный продукт, который никто больше дать не может. Вот почему хочется, чтобы все люди с особенностями имели возможность в чем-то подобном участвовать. Но, к сожалению, такие практики доступны единицам.

— Вы говорили про страх при встрече с непохожими на нас людьми. Как его преодолеть?

— Для меня это тоже острый вопрос. Можно было бы создать много инклюзивных лабораторий, если бы не этот страх. Ну не ведут обычных детей к особым детям в группы, не происходит этого...

Вообще, страх — это нормально, мы боимся неизвестного. Даже у меня был этот страх, хотя я выросла в театре «Бемби». Помню, как на съемках в Альпах сидела беременная в кафе и увидела особенного ребенка. Был чей-то день рождения, все дети радовались. И девочка с синдромом Дауна в красивом платье бегала, смеялась, а я боялась на нее смотреть, испытывая иррациональный страх родить особенного ребенка. И жалела этих веселящихся, радующихся жизни людей. Думала: «Бедные, как же они справляются…» А они просто были счастливы.

в храме

Прийти в гости — уже неимоверный вклад

— Что делать, если родители узнали, что у ребенка аутизм?

— Нужно искать сообщества. Если в семье появился особенный ребенок, нужно увидеть своими глазами людей, которые с этим живут, что-то делают, радуются жизни и поняли нечто важное. В любом случае это путь. Порой особые родители начинают загонять себя в тупик: «За что мне это?», «Что я сделал не так в прошлом?», «За что Бог меня так наказал?» Но это про другое. Значит, у тебя есть внутренние силы «вытянуть» такую историю. Эта душа выбрала тебя, чтобы ты ей помогал. Я видела много особых родителей, и они по-настоящему красивые люди.

Еще важно ни в коем случае не замыкаться дома. В противном случае человек зачастую остается один, теряя общение с близкими. Люди боятся и не знают, что делать, чем помочь, как поддержать. Им проще отказаться от общения вовсе. К сожалению, папы тоже часто не выдерживают и уходят из семьи. Поэтому ни в коем случае не ленитесь продолжать общение. Если вы просто приведете своих детей в гости — это уже будет неимоверно большой вклад. Ты просто чай попьешь, твои дети получат опыт общения и впредь не будут испытывать страх, а особенный малыш получит, возможно, единственный шанс с кем-то дружить. Любая попытка пойти в этот страх может быть очень ценной для человека, к которому ты идешь.

дети смотрят представление

— А чем центр «Наш солнечный мир» может помочь таким мамам?

— На сайте есть очень много лекций по всем направлениям. Также на осмотрах можно подобрать подходящую для конкретного ребенка программу и приехать на интенсив, где мама многому учится и может перенести успешные практики в быт. Чем больше родитель проинформирован, тем спокойнее он себя чувствует.

Иметь доступ к себе настоящему

— Чему Вас учат особенные дети? Какими Вы их видите?

— Они учат быть правдивыми во всех своих проявлениях — иметь доступ к себе настоящему. И этот доступ мне был возвращен детьми. Они невероятно чуткие к тому, что с тобой происходит, к твоему состоянию: им невозможно спеть что-то формально. Еще учат быть вместе. Нам только кажется, что мы умеем быть вместе, а на самом деле каждый говорит будто сам с собой и о себе. И они это видят. Видят тебя насквозь. Соответственно, когда ты с ними много занимаешься — учишься быть на их волне и видеть мир совершенно с другого ракурса. Такое общение очень ценно и может стать ключом к пониманию самого себя.

Мы с коллегами всё время думаем: как сделать так, чтобы обычные дети приходили к нам. Сейчас мы делаем с детьми спектакль, который будем, надеюсь, возить по разным городам и странам. Пьеса написана в ходе занятий, по рисункам детей, с особенностями и без. Мы написали ее за неделю до начала специальной военной операции, и сейчас нам никто не верит, что это произошло до всех событий. Но так или иначе в это тяжелое время у нас появился спектакль про мир. Очень глубокое произведение. Я никогда не написала бы его самостоятельно.

Мы планируем составить недельную программу: показ спектакля, серия мастер-классов и занятий для детей и родителей. Очень важно в процессе выявить местных педагогов и инициативных родителей, которые смогут организовать свое сообщество, принимающую среду и продолжить занятия в дальнейшем. Сейчас мы работаем над постановкой и программой.

Я надеюсь, что у нас получится такой спектакль, после которого разные дети захотели бы в чем-то подобном поучаствовать. Нужно, чтобы дети нормы не просто пришли, а чтобы их было большинство. Но пока, к сожалению, мы не знаем, как сделать, чтобы люди преодолевали свой страх и предрассудки и получали этот уникальный опыт.

Я очень надеюсь, что малые сообщества станут отдушиной для тех, кто сейчас один и потерян. Потому что в результате сложного, временами действительно тяжелого пути меня это привело к возможности жить полной жизнью. И работать с теми, кого ты любишь. Очень хочется поделиться этим способом существования с другими людьми. Уверена, что у тех, кто сейчас сидит по одиночке, есть колоссальный запрос на такие сообщества. И, собирая их вместе, знакомя друг с другом, позволяя им спокойно общаться и делиться опытом, а детям играть и узнавать друг друга, мы делаем что-то по-настоящему важное.

А что ТЫ можешь делать?

— В чем Вы находите опору в сегодняшнее такое сложное, турбулентное, кризисное время?

— У меня очень теплое принимающее окружение, в котором в любой период времени можно найти опору. В чем-то я опираюсь на занятия, где из любого состояния приходишь в норму. Я обратила внимание, что еще на подходе к работе становлюсь немножечко веселее, прямее и радостнее. Это место силы. Можно много чего достичь в жизни, и всё тебе будет мало, всё будет не в радость. Я, в общем-то, и жила в таком состоянии «чего-то не хватает». А оказалось — кого.

Когда-то, раздумывая о своем пути после декрета, я смотрела на богатых, хорошо одетых людей, на их озабоченные лица, осанку, манеру говорить по телефону и думала: «Хочу ли я через десять лет заработать столько же и быть такой же несчастливой?» Я смотрела и вспоминала других людей, с которыми познакомилась несколькими годами ранее. И поняла, что просто хочу быть частью той жизни.

Во всем этом хаосе важно задать себе вопрос: «А что я могу делать?» Первое время этот вопрос просто не давал мне спать. Я поняла, что могу и должна продолжать заниматься с детьми. Даже с позиции духовной, когда ты не сваливаешься в споры и вражду, не даешь свою душу в обиду, а продолжаешь делать что-то достойное, созидать, это должно работать на общую картину.

Я занимаюсь сейчас онлайн с одним мальчиком с Донбасса, ему восемь лет. Как-то я спросила у мамы: «Он не боится взрывов, ему не страшно?» А она ответила: «Так он родился под эти взрывы». То есть они там как-то продолжают жить, и эта сильная женщина, которой постоянно приходится переезжать, прятаться в подвалах, жить без света и воды, — продолжает планомерно заниматься с сыном. А мы продолжаем работать. И это всех нас держит.

ребенок крупным планом